” Asså, jeg bare lurer, er du egentlig syk eller hva er det, kanskje bare giddalaus”

” Du er ikke mer syk enn du gjør deg til”

” Er det noe gøy og som du liker, da er du frisk men ellers, nei da orker du ikke”

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

” Det er sånne som deg som gir oss med sykdommen et dårlig rykte”

” Det handler om viljestyrke, ikke evnen”

” At du ikke eier skam”

” Jeg betaler for at du skal ligge på sofaen og sløve”

” Det er bare å tenke positivt så går det så bra”

Nå tenker du sikkert i alle dager, hva er dette for noe? Og det er ikke tull men ting jeg har hørt igjennom mange år, og som kommer fra mennesker som mener at de har noe å si og at den meningen de har skal telle og ha betydning. Det er derfor jeg egentlig er ganske så forsiktig når det gjelder dette med å skrive om sykdommen min, ikke at jeg skammer meg men jeg vet at man danner seg et bilde og at man da sammenligner alle og drar alle over en kam. Det man ikke tenker over er at det finnes ulike grader / alvorlighetsgrader av denne sykdommen og at ingen er like. Jeg har derfor lyst til å skrive om hvorfor jeg er her jeg er i dag og veien hit, det er ikke sånn at dette er en mirakel hendelse men jeg vil likevel fortelle min historie.

Jeg fikk ME diagnosen hos en spesialist i Bergen og jeg håpet jo på at det ville bli noe som jeg kunne bli frisk av selv om jeg hadde  hatt diagnosen min lenge før det men NAV krevde en spesialist uttalelse. Og det fikk de, jeg var ikke i form når mannen og jeg kjørte til Bergen men det var det som var løsningen. Der fikk jeg etter en lengre samtale, undersøkelse og jeg hadde jo sendt en del papirer på forhånd opp så ja jeg fikk diagnosen. Og da begynte jo jakten på hva nå, er dette over, vil jeg aldri bli kvitt det. Jeg hadde jo da 2 år etterpå der jeg var mer eller mindre konstant i seng, jeg orket ikke noe og tålte knapt lyder, syntes synd i bonusbarna fordi de ikke kunne ta med seg folk hjem uten å sjekke formen min. Jeg prøvde alt som var, var som en galning, og jeg ville jo oppleve livet, ikke bare ligge der og la livet bare ture forbi. Jeg hadde gode dager også men likevel det var en time oppe, totalt krasj dagen etter. ( omtrent som dette her)

Men så ville jeg teste ut LP ( https://lightningprocessnorge.no/hva-er-lightning-process/) Problemet mitt var bare at jeg gikk fra mild/moderat til alvorlig ME, jeg ble skitt dårlig og det var tydelig at det ikke fungerte, og jeg følte meg enda mer hjelpeløs, og belastning for de rundt meg.

Så var jeg så heldig at jeg fikk være med på Rituximab studiet og ( https://www.forskning.no/sykdommer/me-pasienter-ble-bedre-av-kreftmedisin/1682544)dessverre var ikke dette svaret heller, selv om det fungerte for noen , deriblandt meg.

Og det er her jeg er i dag, jeg er ikke frisk selv om mange mener det, jeg er symptomfri men det er ikke sånn at jeg ikke har nede dager. Noen ganger er det som dette:

  Men jeg er derfor en som setter enormt stor pris på de dagene jeg ikke er nede for telling, jeg vet at det er et lite spøkelse i bakgrunnen , det såkalte ME spøkelse som ligger der og lurer. Så jeg vet at det er noen, som mener at jeg ikke er syk fordi jeg viser frem turer og at jeg deltar i aktivitetene som gjørmelabben og slike ting men det er en ting som ikke sies, det koster så mye. Jeg er kjørt etterpå og det er ikke bare vanlig kjørt men det er kollaps rett og slett, så hadde dette vært 2 løp på en helg, hadde det ikke gått i det hele, men fordi jeg har litt, om så bare en uke i mellom så går det. Betyr det at jeg ikke gjør noe annet i tillegg? Heldigvis er det ingen av oss som har støv på hjernen, ingen av oss som ikke takler hundehår men jeg rydder og vasker likevel. Men vi har valgt å ha disse løpene som noe vi gjør sammen, mannen min hjelper til med ting før og etter løpet mens jeg tar meg av spabadingen, som jeg kaller det.

Jeg kunne selvfølgelig ha latt vær å nevne sykdommen min, og eller droppet å vise bilder fra løpene, turer osv som vi er på men likevel, det er en del av hverdagen min, det å bevege seg betyr så mye. Husk neste gang man kommenterer andre sin sykdom eller liv, vit at man ser ikke alt. Jeg er mer enn bare diagnosen min. Jeg er mer enn bare sykdommen min, jeg er meg.